Yasemin - Å leve med Proteus syndrom

Yasemin er ung, kvikk og sprudlende av ideer. Og hun lider av en svært sjelden genetisk sykdom - enn én av en million mennesker: Proteus syndrom.

Sykdommen er oppkalt etter guden Proteus fra gresk mytologi. Akkurat som denne guden kunne anta hvilken som helst form, så forandrer også sykdommen utseendet til de berørte. Men Proteus syndrom har også farlige effekter inni.

Mot gir mot

Yasemins modige håndtering av sykdommen og hennes positive livssyn kan gi andre mot - enten de lider av en sjelden sykdom eller har andre pakker å bære i livet. Vi ønsker å følge deg i denne pågående serien.

Sjelden sykdom: Pocahontas med fem fingre Yasemin lider av Proteus syndrom, en ekstremt sjelden og ofte livstruende sykdom. Men hun lar seg ikke gå ned. Lære mer

Yasemin: Å trosse skjebnen med tatoveringer Yasemin lider av det sjeldne Proteus -syndromet. Hun må snart opereres igjen. Deres motto: Ikke gi opp, fortsett å kjempe! Lære mer

Yasemin: Joko på en lang reise Yasemins må på sykehuset - igjen. Det betyr å pakke kofferten din - også for din særegne Chihuahua Joko. Lære mer

Yasemin: "Jeg må tilpasse sjelen til kroppen" En ulykke? Når folk merker Yasemins amputasjoner, må de forklares først. Lære mer

Yasemin: Masked Party at School Yasemin svarer på spørsmål fra studenter om å mestre sykdom. Hun synes det er bra at alle har på seg masker. Lære mer

Yasemin: Nyheter fra røret MR -en viser det: svulstene har ikke blitt mindre. I stedet har det dukket opp noen som vokser i en litt delikat del av kroppen. Lære mer

Yasemin: Kastanjemenn og perlesvin Yasemins hånd plager henne. Det er bra at det er nok å lage håndverk til høsten - det er flott fysisk trening! Lære mer

Yasemin: Giraffetrikset Hver morgen velger Yasemin et dyr å se etter hele dagen. Dette hjelper henne med å fokusere på verden i stedet for å gruble. Lære mer

Yasemin: Med Mikke Mus på juletreet Yasemin er en julefan - om det ikke var for det dårlige utslettet! Å finne hjelp midt i pandemien er vanskelig, gitt historien. Lære mer

Yasemin: Venter på frihetens spader Yasemin venter på avtale om vaksinasjon. En infeksjon med Coronairus vil være høy risiko for dem. For dem betyr spaden døren til litt mer frihet. Lære mer

Et år med Yasemin: Og alt tilbake til begynnelsen Vi tilbrakte et år sammen med Yasemin. I dag sier hun farvel til oss og vi innser: Året slutter like diagonalt som det begynte. Lære mer

Representerer millioner

Med sin sykdom representerer Yasemin millioner av mennesker i Tyskland - fordi sjeldne sykdommer hver påvirker ikke mer enn én person i 2000, men flere tusen forskjellige er kjent. Totalt er rundt fire millioner mennesker rammet av sjeldne sykdommer. Behandlingen er vanligvis vanskelig fordi det knapt finnes spesialutviklede medisiner.

bilder Yasemin - Proteus syndromet og meg Yasemin lider av det sjeldne Proteus syndromet. Les her hva det betyr og hvordan hun modig takler skjebnen. Lære mer "Jeg henter styrke fra dette" En kvinne snakker til Yasmin. Hun mistenker at hun nylig mistet fingrene i en ulykke. Når Yasemin forteller hva hun egentlig lider av, blir hun plutselig omgitt av mennesker. En kvinne snakker til Yasmin. Hun mistenker at hun nylig mistet fingrene i en ulykke. Når Yasemin forteller hva hun egentlig lider av, blir hun plutselig omgitt av mennesker.

Til Proteus syndrom

Ved Proteus syndrom vokser noen kroppsstrukturer ukontrollert: armer eller hender, områder av hodet eller til og med en hel halvdel av kroppen blir uforholdsmessig store. Men det er også endringer inne i kroppen som forårsaker alvorlige problemer: Blant annet dannes svulster, som vanligvis er "godartede", men som kan svekke organers funksjon vesentlig.

Proteus syndrom Proteus syndrom er en svært sjelden genetisk lidelse der noen deler av kroppen vokser for mye. Få informasjon her! Lære mer Tags.:  palliativ medisin narkotika kosthold