Når barn dør

Christiane Fux studerte journalistikk og psykologi i Hamburg. Den erfarne medisinske redaktøren har skrevet magasinartikler, nyheter og faktatekster om alle tenkelige helseemner siden 2001. I tillegg til arbeidet for, er Christiane Fux også aktiv i prosa. Hennes første kriminalroman ble utgitt i 2012, og hun skriver, designer og publiserer også sine egne krimspill.

Flere innlegg av Christiane Fux Alt -innhold kontrolleres av medisinske journalister.

Barn som bare har kort tid igjen å leve, vil vanligvis tilbringe de siste dagene hjemme. Dette er ofte medisinsk mulig, men den nødvendige støtten mangler.

Når et barn dør, står verden stille for familien - det være seg døden på grunn av en ulykke, sykdom eller fødsel. German Children's Hospice Association anslår at rundt 22 000 barn i Tyskland for tiden lever med en livstruende tilstand. Rundt 5000 av dem dør hvert år, ifølge Children's Palliative Center i München. Leukemi, alvorlige metabolske lidelser, hjertefeil: etter en slik diagnose snur alt på hodet, ingenting er som det var før. Ikke for de syke barna, ikke for foreldrene, like lite for søsken og andre slektninger.

Livet i en unntakstilstand

I flere måneder, noen ganger til og med år, beveger livet seg mellom håp og fortvilelse. For familier betyr dette ofte konstant pendling mellom klinikken og hjemmet. I tillegg må hverdagen, omsorgen for søsken og egen jobb organiseres. Den nervøse spenningen sliter på mange familier fordi de lever et liv i en permanent unntakstilstand.

"Mer liv inn i dagen"

Når alt håp om en kur går tapt i løpet av en livstruende sykdom, er det på tide å tenke nytt. "Endring av terapimål" er det det betyr i den offisielle sjargongen. Med andre ord: "Det er ikke lenger et spørsmål om å gi livet flere dager, men om å gi mer liv til dagene," sier Dr. Boris Zernikow, leder for Institute for Pediatric Palliative Medicine i Datteln. Ofte fungerer dette best i et kjent miljø, noe som også kan være ekstremt gunstig for foreldre og barn.

Eksperter er overbevist om at enhver normalitet er bra for barna. Å være hjemme igjen gir dem den tryggheten og tryggheten de haster. Avhengig av sykdommens type og alvorlighetsgrad, kan noen barn ha det bedre under beskyttelse av klinikken, fordi alle medisinske alternativer er tilgjengelige der.

Bryter barns sjeler

Søsken har også godt av når den syke broren eller søsteren kommer hjem. "Mange søsken føler seg ikke elsket fordi alt dreier seg om det syke barnet. Samtidig føler de seg skyldige i sjalusien," rapporterer Dr. Monika Führer, overlege ved Hauner Children's Hospital i München. Skolesvikt, sengevæting og andre atferdsproblemer er alarmsignaler for et barns sjel som er ødelagt.

Hvis det syke barnet blir tatt hånd om hjemme, blir søsken ikke lenger utelatt. Du kan delta, ta på deg små kjærlighetstjenester og gi glade øyeblikk. Katja Kuhlmann, sykepleier for barn i hjemmetjenesten i München, forteller i en NetDoctor-samtale om en liten pasient som var spesielt kjær for henne: "Da søsteren hennes på tre år kom inn i rommet, smilte hun alltid-helt til slutt."

Ufattede ressurser

Mange foreldre tør imidlertid ikke ta det syke barnet hjem: De er veldig redde for å gjøre noe galt. I mange tilfeller er denne bekymringen ubegrunnet. "Med profesjonell hjelp kan foreldrene vanligvis gjøre dette helt fint," bekrefter Kuhlmann. Mesteparten av tiden er det mange flere ressurser tilgjengelig enn man tør håpe, tror selv eksperter.

For eksempel venner som kidnapper det syke barns søsken til dyrehagen på ettermiddagen. Eller naboen som klipper plenen slik at foreldrene får mer tid til barnet sitt. Det sosiale nettverket kan gi mye kraft. Derfor kan mennesker rundt de berørte familiene ha mot til å overvinne sin sjenanse og tilby støtte.

En mor som mistet sin unge sønn for mange år siden, understreker også viktigheten av samtaler med venner: "Foreldre som er alene bærer en ufattelig byrde," sa hun på en konferanse ved Universitetet i München om "Pediatric Palliative Medicine". Oversatt betyr dette: medisinsk behandling av døende barn.

Hjelp hjemme

Children's Palliative Center ved University of Munich Clinic (KPM) ble opprettet fra initiativet "Hospice uten vegger" og har som mål å forbedre omsorgen for dødssyke barn og deres familier og gjøre det lettere for dem å gå ut av sykehuset. Det er viktig å lukke "et gapende gap", advarte Beatrice, prinsesse av Bayern, protektor for initiativet, som ønsker å støtte foreldre i å finne hjemmesykepleie, poliklinisk hospicehjelp, psykologiske omsorgspersoner eller rett og slett i organiseringen av hverdagen. Familien trenger et helt nettverk av hjelpere. "Foreldre er overveldet av dette i denne situasjonen," sier Monika Führer, som startet prosjektet.

Melding fra sommerfuglene

Ofte er barna de første som godtar sykdommen og nærmer seg døden. Barn vet intuitivt når de skal dra. De uttrykker denne kunnskapen symbolsk, i bilder eller dikt. Mange maler sommerfugler igjen og igjen - metaforer for overgangen til en annen verden. Ofte har de veldig spesifikke ideer om døden: om engler som spiser Nutella, om gjenforening med sin elskede bestemor eller om himmelen, "hvor det er is hver dag", som en åtte år gammel leukemipasient vet. Det som belaster barna mest er foreldrenes fortvilelse. Barna må vite at det er greit at foreldrene går. Når de tar farvel, trøster barna ofte foreldrene sine: "Jeg skal sitte på skyen og vinke til deg."

Foreldreløse foreldre

"Foreldreløse" er barn som har mistet foreldrene sine. Det er ingen betegnelse på tysk for fedre og mødre som mister barnet sitt. Kanskje fordi et slikt tap ikke kan settes ord på i det hele tatt. "Du kan ikke ta smerten fra foreldrene dine," sier Luft. Men man kan lære å akseptere døden som en del av livet. Kanskje det hjelper å vite at barnet har hatt det best mulig de siste dagene. "De to siste ukene med barnet mitt," sier en annen mor, "var det beste i livet mitt."

Tags.:  øyne Tannhelse friske føtter