Yasemin (4): "Jeg må tilpasse sjelen til kroppen"

Christiane Fux studerte journalistikk og psykologi i Hamburg. Den erfarne medisinske redaktøren har skrevet magasinartikler, nyheter og faktatekster om alle tenkelige helseemner siden 2001. I tillegg til arbeidet for, er Christiane Fux også aktiv i prosa. Hennes første kriminalroman ble utgitt i 2012, og hun skriver, designer og publiserer også sine egne krimspill.

Flere innlegg av Christiane Fux Alt -innhold kontrolleres av medisinske journalister.

"Jeg går litt inn akkurat nå," sier Yasemin. I slutten av september 2020 råder det vakreste sensommerværet over hele Tyskland, men 30-åringen føler seg for tiden litt avskåret fra livet. Mens andre stønner om de koronarelaterte restriksjonene, må hun nok en gang takle det faktum at sykdommen minsker livets horisont langt mer massivt enn viruset.

Yasemin Seber lider av det svært sjeldne Proteus -syndromet. Noen deler av kroppen vokser for mye, og det dannes ofte mange svulster: Hvordan klarer hun å opprettholde motet til å møte livet til tross for tilbakeslagene? Vil det bli funnet en terapi som vil lindre de verste plagene? Du kan finne ut hva som skjer neste hver 14. dag hos - eller på Instagram: yasemins -verrueckte_welt. For hva som har skjedd så langt, les del 1, del 2 og del 3 av Yasemins historie.

Smerten i den amputerte fingeren

Hun har slitt med alvorlige nervesmerter siden den siste operasjonen for to uker siden. "Den skyter inn i min" stubbe ", der pekefingeren pleide å være," sier hun. Men hun ble amputert for lenge siden. På grunn av proteussyndromet, som blant annet fremmer veksten av ekstremiteter, hadde han vokst seg så stor at det ble mer og mer en hindring for henne i hverdagen.

"Jeg sliter med å vise smilet mitt for øyeblikket," sier Yasemin. Et smil som gir deg selv styrke, men som kanskje også burde få de andre til å føle seg komfortable med din skjebne. "Jeg er flink til å gjemme meg når jeg ikke har det bra," sier Yasemin.

Fuglesprut i sykehushagen

I sykehushagen ser hun spurvene bade i en liten fontene. "Jeg har min rutine der: Gå ut av sykehuset så raskt som mulig og i klærne mine," sier hun. Mens hun sitter der, snakker en kvinne til henne. Hun la merke til at Yasemins bandasjerte hender manglet noen få fingre og mistenker nå at hun nylig mistet dem i en ulykke.

Smil mot skrekken

Yasemin forklarer henne hva Proteus -syndromet hun lider av. Og plutselig var det en hel gruppe mennesker som lyttet til henne, sier hun. "De var alle veldig rørt," sier hun overrasket. Overrasket fordi det som er normalt for dem, ikke oppfattes som sådan utenfra. Så ung og likevel dødelig syk - som berører mennesker. Når Yasemin smiler, fjerner det de skarpe kantene fra skrekk.

Faktisk blir sykdommen hennes ikke lettere, den blir verre. Svulster vokser inne, noe som kan kalles godartet fordi de ikke vokser som kreft, men fortsatt kan hindre organenes funksjon massivt. Kreftmedisinen som leger håpet kunne stoppe veksten er noe Yasemin ikke tåler. Blant annet ga det henne alvorlige elveblest over hele kroppen.

"Jeg har lært å nærme meg de nye restriksjonene igjen og igjen," sier Yasemin. Først var det bare hendene og vedheftene i lungene som forårsaket hennes ubehag. Men symptomene øker i stedet for avtar. "Jeg må tilpasse sjelen min til kroppen," sier hun.

Støtte i tatoveringsscenen

Det hun bygger for tiden er utsiktene til tatoveringskonvensjonen i Dortmund, som skal starte om 14 dager. Der møter hun venner fra scenen for første gang i år. På en eller annen måte er det helt normalt å være annerledes. Hun vil presentere sine "Piercing Candles" på sitt eget stativ. For første gang er duftlysene hun har laget nå også tilgjengelig uten smeltede piercingsmykker. "Dette er hva kundene mine ønsket, de liker duftene - men de kan heller ikke bruke så mange piercinger," sier Yasemin og ler.

Hver dag er en gave

Hun lever fra dag til dag. Hver og en er en gave. Noen mennesker kan lære en plate av denne holdningen om at skjebnen ikke har truffet hardere. Mens vi snakker, snakker Joko, hennes Chihuahua, i bakgrunnen. Det er bra med praten nå, ser det ut til å si.

Oppfølgeren følger.

Tags.:  vaksinasjoner alkohol hud