Yasemin (2): Å trosse skjebnen med tatoveringer

Christiane Fux studerte journalistikk og psykologi i Hamburg. Den erfarne medisinske redaktøren har skrevet magasinartikler, nyheter og faktatekster om alle tenkelige helseemner siden 2001. I tillegg til arbeidet for, er Christiane Fux også aktiv i prosa. Hennes første kriminalroman ble utgitt i 2012, og hun skriver, designer og publiserer også sine egne krimspill.

Flere innlegg av Christiane Fux Alt -innhold kontrolleres av medisinske journalister.

Mandala -tatoveringen på brystet til Yasemin er nesten komplett - som en blå -svart spiss på blek hud. Det var et av de første av rundt 30 motiver som den unge kvinnen hadde. Men det var egentlig ikke så vellykket den gangen. Nå har Yasemin forbedret det. Det delikate mønsteret skjuler slutten på det lange arret hun har hatt siden de første ukene av livet. Som nyfødt måtte en enorm svulst fjernes fra hjertet hennes.

Yasemin Seber lider av det svært sjeldne Proteus -syndromet. Noen deler av kroppen vokser overdrevent og mange svulster dannes ofte: Hvordan klarer hun å opprettholde mot til å møte livet til tross for tilbakeslagene? Vil det bli funnet en terapi som vil lindre de verste plagene? Du kan finne ut hva som skjer neste hver 14. dag hos - eller på Instagram: yasemins -verrueckte_welt

"Jeg liker ikke kroppen min så godt," sier Yasemin, som er høy og slank - en figur som mange drømmer om. Selv føler Yasemin annerledes. “Alle andre ser bare vaktene mine.” Men hun ser selv arrene fra de mange operasjonene, vet om de truende svulstene som vokser inne i henne, husker all smerten. Hun har slitt med det sjeldne Proteus -syndromet siden hun ble født.

Å forme din egen skjebne gjennom kroppen din

Tatoveringene er også en måte å forme kroppen på, som hun ofte virker mer som en motstander enn en venn, i henhold til ideene dine. Til en viss grad ønsker hun å bli elskerinnen for sin egen skjebne igjen. Hendene hennes, hvorav fem måtte amputeres, er også delvis tatovert: "Jeg kan finne meg vakrere med tatoveringene," sier Yasemin.

Det er tirsdag 24. august, en dag du kan føle over hele Tyskland at sommeren sakte sier farvel. Hvordan har det gått med 30-åringen siden vår siste samtale i juli ("Pocahontas med fem fingre")?

Brystkreftmedisinen Alpelisib, som også skulle krympe svulstene, hadde allerede blitt redusert av legene på grunn av de alvorlige bivirkningene. Hovedmålet med behandlingen var en svulst som sperret strupehodet og strammer luften.

Men i mellomtiden, rapporterer hun, har legene sluttet å ta stoffet helt - i hvert fall foreløpig. Fordi om helseforsikringen vil fortsette å bære kostnadene for den dyre og veldig stressende behandlingen, er åpen.

Mellom håp og frykt

Yasemin ser frem til dagen da beslutningen vil bli tatt med håp og frykt. Ifølge avtalen vil helseforsikringsselskapet bare fortsette å betale etter slutten av seks måneders testfase hvis svulstene reagerer på behandlingen.

Denne tiden går ut nå, i slutten av august. Så langt har imidlertid ikke svulstene krympet. Er det fordi stoffet ikke virker? Eller fungerer det ikke fordi du har dosert det?

"Jeg lurer allerede på om jeg kan ha tålt bivirkningene bedre," sier Yasemin. Men de var bare for alvorlige: et kløende utslett over hele kroppen, hovne lepper og plutselig diabetes. Og på toppen av det hele, en dyp lunkenhet. "Jeg krøp på sofaen og tenkte at det var det," sier hun.

Likevel forteller hun først ikke legene hvor dårlig hun er - av bekymring for at de deretter vil stoppe behandlingen. Men det er ikke skjult for dem. "De skjelte litt ut," rapporterer Yasemin. Ingenting oppnås hvis et stoff virker, men pasienten dør av bivirkningene.

Et nytt forsøk på terapi

Det er allerede det tredje forsøket på terapi mot svulsten i halsen som truer med å mislykkes. Før det hadde legene blant annet prøvd skleroterapi: Svulsten behandles med en metode som ellers ville utslette åreknuter.

En uprøvd praksis i hennes tilfelle, men Yasemin var så ille før at legene måtte ta en risiko. Hver luftveisinfeksjon treffer henne tungt på lungene. "Jeg har ikke normal forkjølelse, bare eskalering," sier hun. Sist gang hun hadde lungebetennelse, måtte hun ventileres. I et kunstig koma, mellom bevisstløshet og skumring, gled hun inn i delirium: Hun ble plaget av forferdelige vrangforestillinger.

Feil minner

Når hun våkner igjen, er hun helt overbevist om at mannen Dennis hadde en alvorlig ulykke. “Det verste var at jeg bygde drømmene inn i minnene mine. Da visste jeg at de ikke var ekte, men det føltes fortsatt sånn, sier hun.

Men skleroterapi krymper ikke svulsten. Et forsøk på å temme ham med et stoff som ellers brukes i transplantasjonsmedisin, mislykkes også. For å gjøre dette måtte immunsystemet hennes slås ut. Isolasjon og bruk av masker var dagens rekkefølge: "Da så alle mistenksomt på meg, i dag har alle på seg maske," tuller hun. "Jeg var en trendsetter der," sier hun og ler.

Behandlingsodyssé er vanligvis forhåndsprogrammert

Slik behandlingsodyssé er mer regelen enn unntaket ved sjeldne sykdommer. Det er sjelden medisiner som er spesielt utviklet for behandling - beregning av forskningskostnader og inntekt fungerer rett og slett ikke for så få berørte mennesker.

I tillegg er kursene og dermed også klagene svært forskjellige innenfor et klinisk bilde. Og derfor er legene alltid på utkikk etter kreative løsninger, etter terapimuligheter som ikke er beregnet på andre sykdommer og som også kan hjelpe pasientene deres. Terapiplanen blir et eksperimentfelt.

Kom deg ut av komfortsonen

Yasemin har følt seg bedre siden hun sluttet å ta medisinen. Det ble til og med en liten sykkeltur i vingårdene om sommeren. Til tross for e-sykler, du, som pleide å dyrke sport entusiastisk, svømte og skøyter, går tom for pust i hver lille skråning. "Etterpå var jeg helt utslitt," rapporterer hun. Med turen ønsket hun å komme seg ut av komfortsonen, bygge opp litt utholdenhet, gjøre det som er mulig. "Noen ganger kan jeg ikke engang gå inn på kjøkkenet uten å gispe etter luft," sier hun.

Likevel prøver hun å ta så mye fra livet som mulig. "Jeg vil ikke tilbringe de mest dyrebare årene mine på sofaen," sier Yasemin.

Den neste operasjonen

"Jeg prøver å nyte denne tiden med færre klager så godt jeg kan", legger Yasemin ut på Instagram ("yasemins_verrueckte_welt"). 10. september måtte hun gjennomgå en ny operasjon: den såkalte karpaltunnelen ble operert igjen i håndleddet. Yasemin kaller prosedyren "gratis spade".

Flaskehals i håndleddet

Karpaltunnelen er en benete passasje som en nerve går gjennom håndleddet, som fingrene styres over. Det er også unaturlig fortykket på grunn av Proteus syndrom i Yasemin. Hvis passasjen blir for smal, er resultatet stadig mer uutholdelig nervesmerter som stråler ut i hendene.

Mestre Yoda som ledsager

Yasemin vil følge med en knappøyet baby Yoda, som en venn nylig heklet for henne, til sykehuset. Yasemin er mer en Disney -fanatiker enn en Star Wars -fan, men den søte lille fyren har gjort det mot henne. En ting er sikkert: Hun kan fortsatt bruke Jedi -mesterens rolige kampånd veldig godt.