"Verdensmester for følelser"

Alt -innhold kontrolleres av medisinske journalister.

Regissøren David Sieveking har laget en film om moren sin som har Alzheimers sykdom - en kjærlighetsfilm, sier han i -intervjuet.

Sieveking, filmen din “Forget Me Not” starter fire år etter de første tegnene på Alzheimers sykdom hos moren din.Hun tror du er mannen hennes og seg selv en ung kvinne, hun synes synd på cocktailtomater og spiser aprikoser med smør. Hvor forvirret var du der?

Veldig forvirret og sjokkert først. Heldigvis var det imidlertid en tid da mor ikke lenger tok sykdommen hennes så ille og ikke lenger var så deprimert. Hun hadde glemt at hun glemte og ikke lenger kranglet med det gamle selvbildet, det gamle jeget. Og hun hadde ikke følelsen av at hun ikke lenger kunne gjøre noe som pleide å fungere. Hun sa veldig enkelt: 'Jeg kan ikke fordi jeg ikke vet det.'

Moren hennes Gretel, en politisk aktiv person, forsvinner trinn for trinn fra den normale verden. Hvordan følte hun det selv?

Denne følelsen av at det er et svart hull i hodet hennes gjorde henne veldig ulykkelig en stund. Hun sa et par ganger: “Jeg går meg vill.” Hun følte at hun var i ferd med å oppløse seg. Det var en dårlig depresjonsperiode før den medisinske diagnosen "demens" ble stilt.

Foreldrene hennes var gift i 40 år. Moren hennes sier og ser på bryllupsbildene: “Virkelig? Jeg kan ikke engang forestille meg det, det kan være noe! "

Ja, det er en ekstrem opplevelse som en du er glad i når en person du har delt dine viktigste erfaringer med, ikke lenger husker viktige episoder i livet. Jeg fortsatte å fortelle henne at jeg var hennes sønn David, og hun var veldig vantro. En gang sa jeg til henne: “Jeg er barnet ditt, du fødte meg,” og hun sa: “Å, du er altfor stor!” Jeg kunne forstå det, jeg var en høy, voksen mann din. Min mor forble alltid sjarmerende og vennlig, noe som gjorde det lettere for meg å ikke bli sint, men la meg være åpen for tankene hennes.

Er det noe poeng å fortelle mennesker med Alzheimers sykdom hvordan det er?

Nei, det hjelper egentlig ikke å insistere på hvem du er og rette opp alt. Jeg gikk deretter inn i rollen som min far og representerte ham hjemme slik at han kunne reise på ferie. På den tiden ble jeg mannen hennes i min mors øyne. Hun introduserte meg for folk: 'Dette er mannen min'. Hun talte også til meg som Malte. Det var etternavnet hun beholdt. Da var det min far - eller meg. Hun virket komfortabel med 'mannen hennes', selv om det var meg. Hvorfor skal jeg ta dette fra henne? Noen ganger om morgenen hadde jeg inntrykk av at jeg ikke trengte å forklare min mor som sto foran henne. Og så en time senere sa hun til meg: 'Hvem er du? Hva gjør du her?'

Hvis du ser for mye inn i fortiden, sier du, har du ikke noe øye for det vakre som fortsatt er mulig. Hva møtte du?

Jeg tror du må venne deg til at det dukker opp en ny person. Og det har ikke bare underskudd, men også nye kvaliteter. Hvis du bare ser tilbake og sammenligner hvordan folk pleide å være og hva de klarte å gjøre tidligere, legger det for mye belastning på forholdet i nåtiden. Du kan ha mange vakre, glade og tilfredsstillende opplevelser med min mor, for eksempel gikk vi opp på et fjell i Sveits, og hun var veldig entusiastisk. Hun elsket det før. Og på en måte var hun foran oss fordi hun ofte levde i øyeblikket, hadde økt bevissthet og klarte å uttrykke følelser på en veldig vakker, direkte måte. Min far sa at hun hadde lagt mer vekt på det vesentlige. En lege sa en gang til meg: «Personer med demens er verdensmestere i følelser.» Det kan jeg bare abonnere på.

Foreldrene dine har alltid lagt stor vekt på uavhengigheten din. Nå måtte faren din Malte rette livet sitt helt mot moren din. Hvorfor fungerte denne reversering av rolle?

Selv tidligere ville ikke foreldrene mine leve de borgerlige livsmodellene som var sosialt anerkjente. Min far forble fleksibel og sa til seg selv: "Jeg kan gjøre det helt annerledes nå også." Han begynte å drive husholdningen, lage mat og hagearbeid og utviklet virkelig hjemmekvaliteter, som vi ikke hadde trodd var mulig som barn. Å ta ansvar for noen annet var kanskje et mye større eventyr for ham enn å reise eller undervise og forske i utlandet. Det var det han hadde planlagt - men min far hadde gjort det hele livet. Min mors demens viste ham at du kan oppleve kjærlighet og partnerskap i et helt annet mer enn han var vant til.

Moren hennes ville legge seg, men leger og terapeuter anbefalte all slags trening og stimulering.

Da jeg først kom hjem lenge, hadde ikke moren min noe stort driv til å gjøre noe. Mest av alt ønsket hun å sove og bli alene. Vi prøvde deretter å skape en situasjon der hun ønsket å leve igjen.

Etter en uke med allsidig omsorg for moren din, var du helt utslitt og lurte på hvordan faren din gjorde det i fire år. Hvor belastende er hverdagen?

Omsorgen for en dement slektning er en sisyfisk oppgave som er utrolig utmattende. En person med demens trenger å bli instruert i alt det de ikke ville gjort på egen hånd. Han kan teoretisk sett fortsatt spise seg opp til sluttfasen, men du må hele tiden forklare ham hvordan du gjør det. Eller at han ikke burde gjøre det lenger hvis han allerede har spist nok. De normale kroppsfølelsene som sult og metthet er ineffektive hos mange demensramte.

Problemet mitt var at jeg hele tiden måtte jobbe mot min mors vilje for å tvinge henne til å være 'heldig', for å si det sånn. Min mor likte ikke det i det hele tatt. Det er utrolig utmattende når du må snakke med noen hele dagen, når du konstant er i konflikt og også er trist om situasjonen inne. Det ville være nesten mer avslappende å gjøre alt selv og mate noen i stedet for å instruere dem om å spise. Fordi det er sånn det fungerer på en bestemt tid. Men en fysioterapeut sa til meg: «Hvis moren din legger en kopp i skapet, er det gymnastikk for henne.» Du må finne den rette balansen i omsorgen og oppmerksomheten: ikke for å overbelaste noen, men heller ikke å overbelaste dem.

Jeg identifiserte tre farlige scener i filmen din: Din mor fikk panikk da hun skulle svømme: “Kan vi dra et sted hvor vi ikke dør?” Spurte hun kameramannen. Og hun ville ikke gå av ICE lenger, men i 150 km / t på motorveien. Hvor gode er nervene dine?

Jeg fant ingen av disse situasjonene livstruende, men det var absolutt ikke helt trygt. Men jeg tror du ikke bør være hjemme av overdreven forsiktighet med en person med demens. Alle slags ting kan gå galt med barn, men du låser dem ikke hjemme. Gevinsten i foretak var overbevisende for meg og oppveide langt risikoen. Moren min ble inspirert og hadde det gøy med å gå ut i verden.

Derfor vil jeg oppfordre folk til å shoppe sammen, selv om det oppstår en pinlig situasjon offentlig. Jeg synes du møter altfor få mennesker med demens ute i byen. Hvor er de alle egentlig? Man lurer på. Du leser om dem hele tiden i avisen, de sier det er millioner. Står de alle bak lukkede dører? Uansett lærer ingen hvordan de skal håndtere dem. Hvis du ikke har noen kontaktpunkter, har du også frykt for kontakt.

Filmen din viser ikke én ting: nemlig hvor belastende omsorgen for en Alzheimers pasient faktisk kan være. Hvorfor ikke?

Ikke alt vises i filmen, det er ikke en film om demens eller daglig omsorg, men en veldig individuell kjærlighet og livshistorie. Jeg tror imidlertid at mange aspekter som har med demens og omsorg å gjøre, i det minste antydes. For meg er det faktisk en film om en familie som havner i en krise og prøver å håndtere den. Hva skjer når noen i midten av familien endrer seg mye? Er det en mulighet i krisen? Jeg ønsket å vise at i årene med forverring av demens er det alltid en oppadgående trend. Foreldrene mine ble forelsket som nye, og jeg opplevde også forholdet mitt til min mor på en helt ny måte.

Hvor viktig er humor i filmen?

Veldig viktig! Vi lo også mye med min mor under hennes demens. Ofte står mennesker i veien for hverandre med en falsk følelse av bekymring og forhindrer at et godt humør utvikler seg, og frykter at noen kan bli tråkket på. Du ler kanskje ikke alltid av det samme, men personen med demens har det bedre hvis alle ikke ser seg rundt i hjørnet og lar være å le. Personer med Alzheimers er ikke kjedelige og innelåste. De merker dette veldig tydelig, selv om de ikke lenger er retoriske og ansiktstrekkene deres ikke lenger beveger seg som de pleide. Ofte syntes jeg moren min var mer oppmerksom enn oss, som anser oss som sunne. Hun kjente umiddelbart igjen faren min da han var i dårlig humør mens jeg tenkte: 'Å? Det er faktisk sant, hun har rett. '

Din 96 år gamle bestemor, din fars mor, stilte tre kritiske spørsmål: Skulle det fortsette slik - er det lov å bruke opp en person som Malte - har moren din noen fordel. Hvor berettiget er disse spørsmålene? Svarene dine i filmen var for meg ...

Utilfredsstillende.

Nøyaktig. Det virket som om du ikke hadde stilt deg selv disse spørsmålene så konkret.

Faktisk. Spørsmålene var en impuls til å lage filmen i det hele tatt. Jeg tenkte at nå skal vi snart ha to fostersaker fordi min far snart vil kollapse hvis ingenting skjer. Det handlet om hvordan vi kan finne hjelp på lang sikt. Tross alt ønsket jeg ikke å bli hos foreldrene mine for alltid. I denne forbindelse er mine bestemors spørsmål selvfølgelig veldig berettigede. Du må tenke til slutten om min mor faktisk vil tjene på at min far ofrer seg selv for henne. Men jeg tror at dette perspektivet ikke klarer å gjenkjenne hvor mye faren min trakk seg ut av opplevelsen. Men det var bare mulig fordi han lette etter hjelp, ellers hadde han sannsynligvis manglet styrke. I ettertid sier han at han burde ha gjort det et år tidligere. Heldigvis fikk vi aktiv støtte fra sykepleierassistent hjemme.

Du bør ikke begå overutnyttelse, det er uaktsomt, men det skjer ofte i hjemmetjenesten - sikkert også på sykehjem. Men min bestemor kom til hjertet av det, som flyter rundt i hodet ditt, men du tør ikke engang si det. Hun skapte en debatt blant oss - rundt hjørnet, for å si det sånn.

De fleste opplever en helt annen virkelighet med sine nærmeste som lider av demens med sinne, aggressivitet og hjelpeløshet - hvordan kan de også oppdage kjærligheten?

Hvis en person endrer seg så mye, må miljøet også endres slik at det ikke fører til en katastrofe. Du bør være åpen for nye ting og ikke bare fokusere på det som ikke lenger er mulig. Kontakten i familien vår som følge av min mors demens eksisterte ikke før. Foreldrene mine var aldri veldig kosete med hverandre, og vi klemte ikke ofte hverandre. Men noe slikt kan kreves av en person som ikke lenger kan snakke.

Hvis du bare bestiller en demensdiagnose som et mareritt, er det ikke rom for positive endringer. For meg føltes mange ting som noen andre kanskje synes var forferdelige ikke så ille i det hele tatt. Jeg skal gi deg et eksempel: da mor spurte meg hvem jeg var og jeg sa: 'Jeg er sønnen din David', svarte hun, 'Å, det ville være fint!' Hun var veldig vennlig og fikk deg til å føle deg veldig bra følsomt ga sitt syn på situasjonen. Jeg synes det var vanskelig å være trist eller sint. Det var som en invitasjon, hun ville ikke ha noe imot om jeg var sønnen hennes. Det er veldig sjarmerende, tror du ikke?

Uansett, herr Sieveking, tusen takk for at du snakket med oss.

Ingrid Müller gjennomførte intervjuet.

Tags.:  symptomer næring uoppfylt ønske om å få barn