Palliativ omsorg hos barn

Christiane Fux studerte journalistikk og psykologi i Hamburg. Den erfarne medisinske redaktøren har skrevet magasinartikler, nyheter og faktatekster om alle tenkelige helseemner siden 2001. I tillegg til arbeidet for, er Christiane Fux også aktiv i prosa. Hennes første kriminalroman ble utgitt i 2012, og hun skriver, designer og publiserer også sine egne krimspill.

Flere innlegg av Christiane Fux Alt -innhold kontrolleres av medisinske journalister.

Barn med en livstruende sykdom trenger spesiell omsorg. Det er her pediatrisk palliativ medisin kommer inn. Deres oppgave er å lindre lidelse og muliggjøre størst mulig livskvalitet og selvbestemmelse. Men hvordan kan dette gjøres?

Mens rundt 90 prosent av voksne pasienter som angres palliativt lider av kreft, er denne andelen betydelig lavere hos barn. De har ofte medfødte lidelser (for eksempel alvorlige metabolske forstyrrelser), inoperable hjertefeil eller nevrologiske lidelser.I tillegg er det alvorlig nevrologisk skade på grunn av ulykker eller fødselskomplikasjoner.

Pediatrisk palliativ medisin begynner med diagnosen og ikke bare i livets siste fase. I motsetning til de fleste voksne pasienter, strekker palliativ omsorg for barn seg ofte over mange år. I noen tilfeller handler det om å redusere lidelse og forbedre selvbestemmelse og livskvalitet. Dette gjelder for eksempel barn med alvorlige, progressive metabolske lidelser.

For andre sykdommer med forkortet levetid kan intensiv terapi gjøre det mulig for barn å delta i normale aktiviteter og forlenge overlevelsestiden betydelig. Et eksempel er cystisk fibrose, en progressiv, uhelbredelig sykdom som skader lungene og andre organer.

Pediatrisk palliativ medisin hjelper også barn med en livstruende sykdom som fortsatt kan helbredes - for eksempel barn med kreft.

I lovforslaget for å styrke hospice og palliativ omsorg, som ble vedtatt av parlamentet med stort flertall i begynnelsen av november 2015, ble det tatt særlig hensyn til omsorg for alvorlig syke barn.

Pediatrisk palliativ medisin - hva er dine mål og verdier?

"European Association for Palliative Care" har samlet standardene for palliativ medisin for barn i Europa (IMPaCCT). Der står det blant annet: «Palliativ omsorg for barn og ungdom betyr aktiv og omfattende omsorg. Dette tar like mye hensyn til kropp, sjel og ånd som barnet garanterer og støtter hele den berørte familien. ”Oppgaven til de profesjonelle hjelperne er å redusere den fysiske, psykologiske og sosiale belastningen for barnet så mye som mulig. Dette er bare mulig med en bred, tverrfaglig tilnærming som inkluderer familien og alle offentlige ressurser.

En viktig etisk verdi i pediatrisk palliativ medisin er respekten som miljøet viser barn - uavhengig av deres mentale og fysiske evner. På denne måten bør hvert barn ha så mye selvbestemmelse som mulig. Et barn skal, så langt det er mulig, få si hva de vil bli ivaretatt og omsorgsfull.

Som regel betyr dette i tillegg til å lindre de fysiske symptomene en ting fremfor alt: å kunne tilbringe mest mulig tid sammen med foreldre, søsken og andre viktige omsorgspersoner hjemme.

Pediatrisk palliativ medisin krever empati, samt åpenhet og oppriktighet i kommunikasjon. Alvorlig syke barn har rett til å bli informert om hvordan ting er og hvilke alternativer det er for dem i henhold til alder og mentale evner.

Et annet mål med palliativ medisin for barn er å gjøre hverdagen til unge pasienter så normal som mulig. Dauz kan for eksempel inkludere å gi barnet skoletimer eller barnevennlige aktiviteter.

Spesielle trekk ved pediatrisk palliativ terapi

Å kontrollere smerter og andre alvorlige symptomer som kvalme og kramper er det første og viktigste trinnet du kan ta for å forbedre livet ditt med sykdommen.

Når det gjelder smerte, er ikke barn små voksne. Smerteterapi i pediatrisk palliativ medisin har derfor noen forskjeller i forhold til palliativ omsorg for voksne - for eksempel når det gjelder valg og dosering av smertestillende midler som brukes. Fordi effektene, bivirkningene og interaksjonene til slike smertestillende midler (og andre legemidler) kan være forskjellige hos barn enn hos voksne.

En spesiell utfordring innen pediatrisk palliativ medisin er at mange alvorlig syke barn har flere funksjonshemninger. Du kan bare artikulere deg dårlig eller ikke i det hele tatt. Det er derfor vanskelig å avgjøre hvor mye de for eksempel lider av smerter. Det samme gjelder for yngre barn uten funksjonshemming: Spedbarn og småbarn kan for eksempel ikke fortelle hvor mye noe som skader dem. Deretter må du bestemme smerteintensiteten på en annen måte for vellykket smertebehandling:

Hos babyer og småbarn, for eksempel, kan atferdsproblemer som gråt, skrik, søvnløshet eller grimasering gi ledetråder om hvorvidt og i hvilken grad de er plaget av smerte. Smertespørreskjemaer kan være nyttige for eldre barn: de små pasientene og / eller deres foreldre kan bruke spesielle smerteskalaer for å vurdere alvorlighetsgraden av smerten selv. For eksempel, hvis du er fri for smerte, kan du krysse av et smilende ansikt på spørreskjemaet; hvis du har smerter, kan du ha forskjellige forvrengte ansikter avhengig av intensiteten.

Et viktig tillegg til pediatrisk palliativ medisin er ikke-medikamentelle tiltak. Dette inkluderer:

• atferdsterapimetoder som pusteteknikker eller progressiv muskelavslapping
• kognitive metoder som hypnose eller distraksjon fra smerten gjennom musikk eller lek
• fysiske metoder som stryking, massering, veiing

Et spesielt terapeutisk konsept, den såkalte "Snoezelen", ble utviklet i Nederland. Metoden er basert på spesialdesignede rom som appellerer til unge pasienter med multisensoriske stimuli. Dette inkluderer lyd- og lyskonsepter, små vibrasjoner og behagelige dufter. Snoezelen stimulerer forsiktig sansene til alvorlig syke eller funksjonshemmede barn og oppmuntrer dem dermed. Fremfor alt gir den imidlertid muligheten til å slappe av og ha det bra. Snoezelen brukes også utenfor pediatrisk palliativ medisin - for eksempel for å behandle barn med atferdsforstyrrelser eller demenspasienter.

Pediatrisk palliativ medisin - involver familien

Når et barn er alvorlig syk, er det viktigste de trenger, støtte fra familien. Denne støtten består ikke bare i omsorgstiltak, men fremfor alt i å gi barnet en følelse av trygghet og trygghet.

For foreldrene er det faktum at de har et alvorlig sykt barn, selvfølgelig en ufattelig belastning. I tillegg til den ofte utmattende omsorgen, er det konstant bekymring for barnet. Sorg, følelsesmessig og fysisk utmattelse følger foreldrene fra diagnosen ble stilt. Det er derfor palliativ medisinsk behandling alltid bør avlaste foreldrene - både psykologisk og praktisk.

Dette gjelder også søsken som, med tanke på foreldrenes bekymring for det syke barnet, sitter bak. De får fort følelsen av at de ikke er viktige og ekskluderte eller at de er mindre elsket. Noen søsken tar også for mye ansvar for alderen, noe som også overbelaster dem. Da er en intervensjon nødvendig. Målet er å involvere barnet i omsorgen for den syke uten å belaste dem for mye, men også gi det oppmerksomhet og gi rom for egne behov.

Barnehospice og barnesenter

Barnas hospicer er ikke bare beregnet på livets siste fase. Mange alvorlig syke barn tilbringer jevnlig tid med familien i et barnesenter for palliativ behandling. Spesielle terapeutiske tilbud er tilgjengelige for dem her, og de drar nytte av den beskyttede atmosfæren i disse husene: et sykt barn tiltrekker seg ikke uønsket oppmerksomhet i slike fasiliteter hvis det for eksempel ikke lenger har hår, sitter i rullestol eller må presse rundt en IV -stolpe.

Foreldre, derimot, kan slappe av fordi de vet at barnet deres er i gode hender. Søsknene blir også ivaretatt: I tillegg til psykologisk støtte er det også et bredt spekter av fritidsaktiviteter. Og de kan utveksle ideer med andre søsken i en lignende situasjon. I denne forbindelse er hospice for barn også steder i livet der familier kan lade batteriene.

Selvfølgelig tilbyr barns palliative sentre eller hospicer også støtte hvis et barns tilstand plutselig forverres - og også hvis døden er nært forestående. Ledsagelse, avskjed og sorg kan skje i beskyttede og fredelige omgivelser.

Når barn dør

Å snakke om døden til et døende barn er absolutt veldig vanskelig. Men det er nødvendig. Et døende barn har samme rett til åpenhet og oppriktighet som en voksen. Bare når han vet hva som er galt med ham, kan han godta denne tilstanden. I tillegg føler barn det når du lurer dem, selv om det er gjort med de beste intensjoner.

Samtalen om å dø skal tilsvare barnets alder og modenhet. Å forstå hva døden betyr, utvikler seg gradvis i barndommen. Barnehagebarn har allerede en ide om at de døde aldri kommer tilbake. Denne kunnskapen størkner imidlertid bare i barneskolealderen. Bevisstheten om å måtte dø selv en dag utvikler seg bare fra rundt tiårsalderen. Imidlertid kan en alvorlig sykdom fremskynde denne utviklingen.

Åpenhet i samtale betyr også å gi barnet rom for sine egne ideer. Den enkleste og beste måten er å bare spørre barna om det. Ofte har de veldig levende og fantasifulle bilder av etterlivet, som døde de vil møte der eller hvordan de sitter på en sky og vinker til foreldrene.

Barn kan ofte godta tanken på sin egen død mye bedre enn voksne. Hennes største bekymring er da foreldrene som etterlater henne og som da er triste. Det er lettere for dem å dø når foreldrene forteller dem at det er greit at de går. Å støtte voksne i dette er også oppgaven til pediatrisk palliativ medisin.

Tags.:  tenner øyne sexpartnerskap