"Det handler ikke om designerbarn"
Alt -innhold kontrolleres av medisinske journalister.Kan du undersøke embryoer for alvorlige arvelige sykdommer før du bruker dem hos en kvinne? snakket med prof. Christiane Woopen fra Det tyske etiske råd om pre-implantasjonsdiagnostikk (PGD).
Prof. Dr. med. Christiane Woopen
Prof. Dr. med. Christiane Woopen jobber ved Institute for the History and Ethics of Medicine, Research Center Ethics. Hun er medlem av det tyske etiske rådet.
Professor Woopen, er det ikke et paradoks at du ikke skal kaste et alvorlig sykt embryo selv om du senere kan avbryte det innsatte fosteret?
Jeg tror at etisk sett bør du ikke gjøre en forskjell her. Den medisinske indikasjonen gjør det allerede mulig for kvinner å få lovlig abort hvis barnet er så alvorlig sykt at situasjonen ville være for belastende for moren. Pre-implantasjonsdiagnose (PGD) bør også være mulig med det samme argumentet.
Motstandere av PGD argumenterer ofte med at det også kan være designerbarn på et tidspunkt - genetiske drømmebarn, for å si det sånn.
PGD handler ikke om å designe en baby med funksjoner du synes er elegant, den handler om å unngå alvorlige sykdommer. Et utvalg av visse egenskaper som intelligens ville uansett ikke vært mulig. Som regel spiller et stort antall gener sammen her. Rent teknisk kan et barn ikke bare utformes slik.
Begrepet designerbabyer forvrenger også debatten vesentlig. De berørte familiene har ofte allerede et alvorlig sykt barn, det vil si at de allerede har erfaring med denne sykdommen, og er betydelig stresset. Så det er upassende å snakke om designerbarn.
Det er gener i fare for hjerteinfarkt, diabetes eller kreft. Dette kan bety at PGD også kan målrette mot store utbredte sykdommer.
Mange gener er ansvarlige for slike sykdommer, ikke bare én. Som regel bryter disse sykdommene bare ut når visse ugunstige atferd legges til. I denne forbindelse kan sykdommer som er forårsaket av mange faktorer ikke registreres eller forhindres innenfor rammen av PGD.
Noen går inn for PGD, men bare i begrenset grad. Det skal bare brukes hvis det er fare for død eller spontanabort eller hvis barnet dør innen det første leveåret.
En lov med en slik begrensning vil utelukke de fleste parene som håper på PGD. For eksempel ble sykdommer som bryter ut umiddelbart etter fødselen, som legger en stor belastning på familien og der barnet ikke dør i løpet av det første leveåret, ikke tatt i betraktning. Alvorlige metabolske sykdommer er et eksempel på dette. Hvis slike par blir nektet PGD, kan de i tvilstilfelle bestemme seg for å ikke ha et barn i det hele tatt.
Andre ønsker å aktivere PGD for sykdommer som bare bryter ut i voksen alder, for eksempel Huntingtons sykdom.
Imidlertid vil PGD gå lenger enn prenatal diagnostikk, der testing for slike sykdommer er ekskludert av Genetic Diagnostics Act.
Prenatal diagnosen er grunnlaget for en medisinsk indikasjon for abort. Men det tjener til å beskytte moren eller paret. Dette handler ikke om å beskytte barnet mot sykdom. Et barn kan ikke aborteres fordi det har trisomi 21, men fordi det ville utgjøre en fysisk eller psykisk helsefare for kvinnen.
Hvis barnets sykdom bryter ut sent - som tilfellet er med Huntigtons chorea - er det veldig vanskelig å begrunne at moren ville være så stresset at en abort er berettiget.
Hva er din personlige holdning til dette?
Etter min mening bør PGD være basert på en begrunnelse som ser på kvinners individuelle situasjon i analogi med prenatal diagnostikk. Jeg kan selvfølgelig forstå frykten for kommende foreldre for å få et barn med en alvorlig arvelig sykdom, selv om det bryter ut sent. Men de fleste av oss vil etter hvert lide av en mer eller mindre alvorlig sykdom.
Så snart det er kjent hvilken sykdom som er i rommet, virker dette naturligvis spesielt truende. På den annen side vet vi ikke om denne spesielle sykdommen kanskje ikke kan behandles om noen tiår.
Hvis vi tillater PGD i tilfeller som går utover den medisinske indikasjonen for abort, vil vi i stadig større grad befinne oss i en mentalitet der foreldre bør ta ansvar for barnas genetiske sammensetning. Dette går for langt.
For da må enda flere foreldre enn i dag regne med mangel på forståelse når de bestemmer seg for å få et barn med en alvorlig sykdom?
Det er et av de viktige aspektene. Dette presset vil bli forverret av en utvidet godkjenning av PGD. For eksempel, hvis du fortsatt har et barn med Huntigton chorea, må du kanskje rettferdiggjøre deg selv. I tillegg vil det endre foreldrenes holdning til barna sine: Barn er da ikke lenger en gave, ikke lenger unike og utilgjengelige individer, men i ekstreme tilfeller objekter som tjener foreldrenes interesser.
Hva synes du om en katalog som definerer sykdommene som PGD er mulig for?
Jeg tror en slik katalog er feil vei å gå. Det ville faktisk begynne med sykdommen generelt og ikke med den individuelle situasjonen.
I stedet bør omfattende rådgivning finne sted før PGD - menneskelig genetisk, reproduktiv medisin og psykososialt. I denne sammenhengen kan paret reflektere over konsekvensene av PGD. På den ene siden må foreldre bli informert om hva det vil si å gjennomgå en stressende prosess med kunstig befruktning - spesielt siden det bare er vellykket til en viss grad. Det er også viktig å finne ut om det å bære et slikt barn faktisk ville overvelde paret. Hvis det faktisk gis en indikasjon, ligger avgjørelsen for eller mot PGD hos paret alene.
Hvordan tror du den nye PGD -loven til slutt vil se ut?
Slik jeg oppfatter debatten i dag sammenlignet med 1990 -tallet, er det nå en større åpenhet for situasjonen til par som har en medisinsk risiko som kan påvirke barnet deres. Jeg kan derfor tenke meg at det blir begrenset opptak.
Professor Woopen, tusen takk for at du snakket med oss.
Intervjuet ble gjennomført av Christiane Fux
